Collaborer avec des associations pour le bénéfice du patient

Pouvez-vous présenter en quelques mots votre association, l'AJD ?

Créée il y a 60 ans, l'AJD est une organisation unique dans le paysage des associations de patients. Elle a la particularité de rassembler des patients, leurs familles et des soignants dans le but d’aider les jeunes atteints de diabète de type 1 à s'épanouir tout en préservant leur santé. Nous avons en effet une  identité double : nous sommes à la fois une association de professionnels de santé ET une association de patients.

Comment est née l'Association ?

Cette année, nous fêtons les 100 ans de la découverte de l'insuline. A l'époque, et jusque dans les années 50, le traitement pour les diabétiques de type 1 n'était pas bien maîtrisé. Les enfants ayant un diabète de type 1 étaient hospitalisés et alités pour leur éviter de faire des efforts. L'année 1951 va marquer un tournant lorsque le pédiatre français Henri Lestradet se rend aux Etats-Unis et rencontre Bill Talbert, un champion de tennis diabètique qui gère très bien sa maladie. Henri Lestradet revient alors de son séjour avec l'idée qu'il est possible de sortir les enfants de l'hôpital. Il crée alors la première colonie de vacances d'enfants diabétiques, avec une conviction : le savoir médical ne peut pas rester que dans les mains des soignants mais doit aussi être transmis au patient et à ses parents. Conscient qu'au-delà du soin purement médical, il y a aussi un besoin d'accompagnement social et psychosocial, il crée alors l'AJD en 1956, avec des médecins, des patients et leurs familles.

Quelles sont vos actions concrètement ?

Nos actions sont diverses. Elles vont de l'hospitalisation de patients avec des séjours organisés par l'AJD qui sont devenues les SSR pédiatriques (établissements de Soins de suite et de réadaptation), aux actions de défense des intérêts des patients, ou encore l'accompagnement des familles et la formation de professionnels de santé. 

Nous avons aussi  un pôle édition. Nous produisons notamment une revue trimestrielle sur le diabète de type 1 et des dossiers pédagogiques qui suivent les recommandations de l'ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), formulées dans un langage compréhensible et adapté pour les familles.

Pouvez-vous nous parler de votre collaboration avec Air Liquide ?

Nous avons collaboré à plusieurs reprises avec Air Liquide et ses différentes filiales. Avec VitalAire (filiale d’Air Liquide spécialisée dans les soins à domicile), par exemple, nous avons travaillé sur des dossiers pédagogiques diffusés dans les services hospitaliers ou auprès des familles ainsi que sur des programmes de formation à destination des infirmiers. Avec Dinno Santé (filiale d’Air Liquide spécialisée dans l’accompagnement à domicile des patients diabétique), nous avons collaboré sur GlucoZor, la première application mobile éducative qui accompagne les enfants à mieux comprendre le diabète. Notre collaboration varie en fonction des opportunités et des besoins. Mais ce qui est essentiel pour nous avant tout, c'est que le projet s'inscrive dans nos valeurs, qu'il se fasse dans l'intérêt du patient et bien sûr qu'il soit bénéfique à la fois pour Air Liquide et pour l'AJD. 

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre projet de série vidéo éducative ?

La série "Génération Type 1" est née d'un constat : au-delà des séjours que nous organisons, nous avons des difficultés à entrer en relation avec les adolescents. Nous avons donc décidé d'utiliser leur média et d'emprunter leurs codes pour continuer la transmission de compétences et de connaissances. Concrètement, nous avons fait appel à deux jeunes adolescents ayant un diabète de type 1, Camille et Simon, qui au gré des épisodes partagent leur expérience sur la pratique du sport, les examens à réaliser, les clichés, le regard des autres, la gestion de la maladie en vacances… Et nous nous assurons que les messages que nous passons sont cohérents avec ce que les jeunes apprennent dans les services hospitaliers. Pour moi, c'est un point essentiel. A date, nous avons réalisé deux saisons d'une vingtaine d'épisodes chacune.

Comment Air Liquide vous a accompagné sur ce projet ?

L'écriture et la production des vidéos ont été réalisées chez nous, à l'ADJ.  Air Liquide nous a proposé un partenariat pour donner plus de visibilité et une portée internationale au projet dans le cadre du développement du site Internet Making Diabetes Easier, déployée dans 9 pays et destinée à rendre le diabète plus facile à vivre pour les personnes atteintes de la maladie. Le Groupe a sélectionné 20 épisodes de la série en vue d'une mise à disposition sur cette plateforme. Ils ont été personnalisés et traduits dans trois langues pour le moment. C'est un partenariat qui répond à nos valeurs et permet de valoriser notre dispositif de sensibilisation. Nous sommes toujours désireux de partager nos messages et nos contenus tant que c'est dans l'intérêt des patients et de leur famille !