Les aidants, maillon essentiel dans la vie du patient

Pouvez-vous nous dire quelques mots sur l'association EPDA ?

Russell Patten : L'EPDA est une fédération paneuropéenne dont les membres sont principalement des associations nationales de patients. Notre ambition est de mieux informer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs aidants, ainsi que les professionnels de santé afin d’assurer une meilleure coordination entre les différentes parties prenantes de la “communauté Parkinson”. L’objectif étant avant tout de permettre aux patients de vivre le mieux possible avec leur maladie. 

En quoi consiste votre partenariat avec Air Liquide ?

R.P. :  L’EPDA a une longue tradition de coopération avec les acteurs de santé privés. Pour nous, il s’agit d’un acteur clé du parcours de soins, comme le patient, l’aidant et les politiques parce qu’ils font avancer la recherche, sont au contact des patients et des médecins, parfois développent les traitements et échangent avec les autorités. 

Présent depuis 10 ans aux côtés des patients vivant avec la maladie de Parkinson et plus largement des patients atteints de maladies chroniques, Air Liquide s'intéresse au rôle des aidants depuis un moment, ayant pris conscience du rôle majeur qu’ils jouent dans l’adhérence au traitement.

Air Liquide s’est associé à l’action de l’EPDA pour la réalisation d’une grande enquête internationale ayant pour but d’identifier les axes d’amélioration pour les patients et leurs aidants, mais aussi de sensibiliser les pouvoirs publics sur le rôle peu reconnu mais indispensable de l’aidant. Ce partenariat est “gagnant-gagnant” à la fois pour Air Liquide et pour l’EPDA, et quand je parle de l’EPDA, j’inclus les patients souffrant de la maladie de Parkinson. 

Dans quelle mesure le rôle des aidants est important ?

R.P. : Ce sont souvent les aidants qui posent les bonnes questions et qui sont en relation directe avec les médecins, parce que les patients n’en ont pas toujours la capacité. Il y a une vraie synergie entre patients et aidants, nous ne pouvons pas les séparer. Il faut donc que toutes les parties prenantes autour du patient comprennent que l’aidant a un rôle prépondérant aux côtés du malade et qu’il doit être soutenu. Neuf fois sur dix, c’est l’aidant qui prend les décisions importantes. Rappelons par ailleurs que ce rôle n’est pas simple et qu'il peut avoir des impacts sur la santé, les finances et la position sociale. 

Y-a-t-il des pistes envisagées pour soutenir les aidants ?

R.P. : Je crois que nous devons bouleverser positivement le système de santé, instituer quelque chose de nouveau pour la classe politique et les payeurs, revoir les aides financières pour le patient mais aussi pour l’aidant. Et faire en sorte que les méthodes de recherche évoluent afin que les patients et aidants travaillent plus directement avec les acteurs de santé privés parce que ce sont eux qui peuvent indiquer leurs besoins aux chercheurs.

On constate par ailleurs qu’il existe des inégalités en Europe dans les systèmes de prise en charge pour les aidants. Si dans les pays scandinaves, les patients et les aidants sont mieux soutenus par la sécurité sociale, c’est moins le cas dans les pays du sud de l’Europe. Or, l’aidant est un soutien immense à  l’économie. Le patient qui est accompagné chez lui par un aidant va, par exemple, faire moins appel aux infirmières, etc... Ce que l’on désire, c’est donc de meilleures conditions pour les aidants en Europe et qu’ils aient un statut reconnu, ce qui n’est malheureusement pas le cas actuellement.