Maladie de Parkinson : regards croisés sur la prise en charge de la pathologie

Quel est le rôle des prestataires de santé à domicile dans la prise en charge des malades de Parkinson ?

David Devos : Un neurologue voit son patient environ tous les 3 à 9 mois, ce rythme s’adapte selon les besoins thérapeutiques, en fonction de l‘évolution de la maladie. Mais entre deux rendez-vous la situation peut se dégrader et la qualité de vie avec. Il nous faut donc des relais de confiance auprès de nos patients. Les prestataires de santé à domicile viennent faire ce lien dans le parcours de santé entre tous les acteurs de la prise en charge du patient pour la mise en place du traitement et le suivi du patient.

Infirmière-conseil : Oui, la notion de lien est essentielle : nous assurons un lien entre le domicile et l’hôpital. On présente, on explique, on forme, et surtout on accompagne avec un suivi régulier, tous les 3 mois en général, en l’absence de complication. C’est un contact privilégié avec les patients et leurs familles pour des maladies pour lesquelles les parcours de soin sont parfois trop compliqués à mettre en œuvre selon qu’on se trouve en ville ou à la campagne. Les patients se sentent souvent isolés. Nous sommes un relais de soutien et d’information pour leur apporter de la sécurité et améliorer leur qualité de vie.

Qu’apportent les prestataires dans le parcours de soin ?

David Devos : C’est un travail d’équipe et nous avons besoin de tout le monde. Pour nous neurologues, c’est confortable d’avoir un relais, ça nous rassure de pouvoir compter sur une organisation qui peut nous alerter dans le laps de temps où l’on ne voit pas nos patients, c’est une sécurité pour les patients comme pour nous. Un bon maillage hôpital-ville me paraît indispensable, c’est l’avenir ! Pour les patients c’est l’aspect humain qui est le plus important. Quand on les interroge on comprend vite que plus que le traitement, c’est le fait de se sentir accompagnés, suivis, écoutés qui fait toute la différence.

Infirmière-conseil : Nous assurons une écoute, une réassurance. On valorise les progrès, on parle du traitement mais aussi et surtout de tout le reste. Certains sont très seuls face à leur maladie ; d’autres ont des aidants qui peuvent se sentir dépassés parfois. Nous n’avons pas toutes les réponses, nous restons dans notre rôle de prestataire de santé à domicile, mais nous servons de passerelle et savons mobiliser les expertises pour rendre le parcours de soin plus efficace.

Comment peut-on faire évoluer les parcours de soin?

David Devos : Pour qu’un parcours soit intéressant il faut, en plus du traitement, être capable de mener des évaluations régulières. Quand on reçoit un patient en consultation on ne dispose que d’une photo à l‘instant T de son état de santé. Or dans des pathologies comme Parkinson, l’état fluctue de jour en jour. L’évaluation la plus intéressante est donc celle qui peut être menée dans les conditions de vie réelle, c'est-à-dire à domicile, par des prestataires de santé. Un outil comme l’actimètre apporte des données précieuses pour adapter le traitement, optimiser ses bénéfices et améliorer la qualité de vie. C’est un dispositif médical qui se porte comme une montre et qui permet de qualifier chacun des mouvements du patient : un blocage, une lenteur, un tremblement... On peut le mettre en place sur plusieurs jours et voir de façon très fiable si le traitement est adéquat par rapport à la photographie motrice.

Infirmière-conseil : C’est un outil que l’on a mis en place, notamment en amont de la mise sous pompe pour disposer d’une référence et pouvoir réévaluer quelques mois après. Ce dispositif est important pour l’éducation du patient et de son entourage, il permet de montrer une évolution, de pointer les bénéfices, de contextualiser la maladie au-delà des symptômes. Il est complémentaire à nos comptes rendus de visite à domicile et permet un excellent niveau de partage d’informations avec le médecin.